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死得其安:臨終關懷服務體系的構建與完善
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謝瓊
發布時間:2020-1-18  發布人:本站  源自:本站
    

[摘 要]?人口老齡化的加速和疾病譜的變化要求健康中國建設必須正視生死認知教育、健全全程健康服務。臨終關懷既是善終服務也是生命教育,內含合作系統與資源整合機制,其發展需要各種資源的統合支持。本文在分析我國臨終關懷發展路徑和發展瓶頸的基礎上,就構建和完善臨終關懷服務體系必需的倫理觀念基礎、政策定位、運行模式、服務遞送及機制保障等內容進行探討,認為應在普及生死教育的基礎上,建立與醫療保險、長期照護保險和養老服務等政策“多策聯動”,政府、社會、市場和家庭“四體共驅”,全人、全家、全程、全隊和全社區“五全照顧”的特色臨終關懷服務體系。

[關鍵詞]?臨終關懷;生死教育;安寧療護;五全照顧


一、問題提出

我國人均壽命77歲,但健康壽命僅為68.7歲,也就是說平均每個老年人有8.3年都帶病生活。隨著人口老齡化速度與規模加快加大,惡性腫瘤、糖尿病、慢性腎病、老年神經系統疾病、精神障礙等慢性疾病的患病率持續上升,健康成為老齡社會的最大挑戰。怎樣實現健康老齡?《“十三五”健康老齡化規劃》提出:“從生命全過程的角度,從生命早期開始,對所有影響健康的因素進行綜合、系統的干預,營造有利于老年健康的社會支持和生活環境,以延長健康預期壽命,維護老年人的健康功能,提高老年人的健康水平!钡珜嶋H生活中,越來越多的人把健康甚至生命寄托于醫療技術,醫療濫用、過度醫療現象普遍。研究顯示,人的一生的醫療支出有百分之七八十用在生命的最后階段,約三分之一的費用集中花在對生命缺乏自主權的最后一個月。不堪重負的醫護開支嚴重影響了生命終期的生活質量,特別是對大多數患慢性病的老年人和腫瘤患者。在美國,由于醫療照護支出耗竭資產而導致個人破產占整個破產的比例高達60%左右。[1]二十世紀七十年代以來,我國慢性病的致死人數已占全國死亡人數的86.6%,醫療支出占總疾病負擔的70%。[2]但醫療條件進步只能使健康較差的高齡老人被“救”存活率提高,其客觀量測的軀體功能和認知功能卻比前10年顯著下降。[3]

人體機能隨著年齡的增加而衰退是不可逆轉的客觀事實,人們對生死的認知對醫療行為選擇和醫療開支有重要影響。從生命過程的角度看,安然離世既是對自然生命的尊重,是高質量生活的衡量指標之一,也是破解醫療過度與醫療匱乏并存的悖論、擺脫“尊嚴與負擔的陷阱”的有效方法!芭R終關懷”(hospice care)是一種通過身體與心靈的療護來減輕病患疼痛、舒緩壓力,提升病患及其家屬生活質量的終老服務。相較于傳統照護,臨終關懷療護平均每一住院人日會節約182美元,且使用天數越多費用節約也越多,在死前三天住院的每日醫療費節約可高達301美元。[5]臨終關懷強調在病患的臨終階段給予患者及家庭在醫學、心理和精神的全方位療護支持,以幫助患者安心、舒適、有尊嚴地走完人生,[6]既涉及必要的緩解和控制病痛的姑息治療,也包括對病人身體的照護、心靈和精神的撫慰、社會系統的支持等臨終照護,同時還涉及文化、倫理、族群特性等議題,它的提供蘊含著一個合作系統和整合機制,需要多學科知識、多部門政策以及各領域人才的有效配合。在經濟社會向高質量發展的過程中,我國該怎樣提高民眾的生命質量?該建立怎樣的服務體系來幫助人們死得其安?本文在分析中國臨終關懷實踐現狀的基礎上,借鑒國際上各種先進模式,構建根植于本土的臨終關懷服務體系。

二、中國臨終關懷服務的發展

中國民間有許多關于臨終關懷的習俗和文化,自二十世紀八十年代學界和實務界陸續引進現代臨終關懷的理念和服務以來,我國臨終關懷在“實踐先行、政策跟進、地區試點”的道路上緩慢發展,雖近年有加速的勢頭,卻面臨諸多困境。

(一)發展路徑:實踐先行、政策跟進、地區試點

改革開放后,國內最早提供臨終關懷服務是從醫院開設臨終關懷病房和設立護理醫院開始的。如1987年,民辦腫瘤醫院開設臨終關懷病房(北京松堂關懷醫院前身),是我國較早提供臨終關懷服務的醫院;1988年10月,上海建立退休職工南匯護理醫院,為退休職工中的晚期病人提供醫療、護理、照料以及善終等全方位的服務,是我國第一家臨終關懷型醫院等。后來,基于家庭的臨終關懷病床服務也得到探索。上海臨汾街道于1993年成立社區衛生服務中心提供臨終關懷,發展到現在,社區老年保健服務和臨終關懷、安寧護理已經是其特色品牌。2001年,李嘉誠基金會在全國鋪開寧養項目,全國各地提供臨終關懷服務的醫療和社會服務機構開始大量涌現,服務內容也由之前多聚焦于治愈性、控制性的姑息醫療、緩和醫療向臨終照護、心理關懷、靈性關懷和社會支持等方面擴展,除醫生、護士、藥劑師外,專業的社會工作者、心理咨詢師也開始加入了服務提供隊伍。

進入二十一世紀,隨著人口老齡化程度的加劇和人們對民生質量關注度的增加,中央政府相繼出臺了系列法律政策以推動臨終關懷服務的發展。2006年,國務院辦公廳發布的《關于加快發展養老服務業的意見》提出,“要支持興辦老年護理、臨終關懷性質的醫療機構,鼓勵醫療機構開展老年護理、臨終關懷服務。根據實際情況,對開展老年護理、臨終關懷服務的機構按規定給予政策扶持!蓖,中國生命關懷協會成立。2012年,新修訂的《中華人民共和國老年人權益保障法》第四十九條明確要求“鼓勵為老年人提供保健、護理、臨終關懷等服務”。2015年,國務院辦公廳轉發《關于推進醫療衛生與養老服務相結合的指導意見》,明確要整合醫療、康復、養老和護理資源,為老年人提供治療期住院、康復期護理、穩定期生活照料以及臨終關懷一體化的健康和養老服務。2016年,《“健康中國2030”規劃綱要》明確提出要實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障,加強康復、老年病、長期護理、慢性病管理、安寧療護等醫療機構建設。2017年1月,國家衛生計生委發布了《安寧療護中心基本標準及管理規范(試行)》和《安寧療護實踐指南(試行)》,對臨終關懷的設施與服務建設提出了基本要求,并在全國開展安寧療護試點工作,首批選取北京海淀區、吉林長春市等5個市區。第二批試點于2019年5月啟動,選取了上海市和北京市西城區等71個市(區)。

各地如上海、青島、長春等在臨終關懷政策和實踐上不斷創新。2012年上海市的《政府工作報告》明確提出把開展社區臨終關懷服務納入政府工作任務,在全市17個區縣的18家社區衛生服務中心進行試點。2019年8月,上海發布了安寧療護試點實施方案,在全市范圍內建設機構、社區與居家相結合的安寧療護服務體系。青島市于2015年發布了《關于大力發展臨終關懷事業的意見》,提出建立醫療機構、養老機構、社區、家庭等全社會共同參與的臨終關懷體系,提升臨終患者的生存質量和生命尊嚴。這是全國第一個有關臨終關懷的專門政府文件,具有重要的示范效應。吉林省在《關于推進醫療衛生與養老服務融合發展的實施意見》中,將臨終關懷列為健康和養老服務一體化鏈條中的重要一環;同時,把安寧療護納入了全省大健康發展規劃,將治療、護理、心理安慰等項目整體打包成單病種付費。在試點項目的推進下,越來越多的地方開始發力發展臨終關懷服務。

綜上,到目前為止,我國臨終關懷服務經過了“實踐先行、政策跟進、地區試點”的發展。在初期階段,各地機構,尤其是北京、天津和上海的醫院,積極探索臨終關懷服務實踐的途徑與方法,但整體上還是機構少、范圍小、服務內容較為單一,主要聚焦于醫療服務。后期有更多主體加入,臨終關懷服務內容也逐漸多樣化,并開始考慮臨終患者的多方位的需求和專業性社會服務的供給,但整體上,服務認知還處于理論化和概念化的啟蒙階段,實際踐行不多,效果也有限。

(二)發展瓶頸:政策不足、供給不夠、人員缺乏

現階段,政策支持不足、服務供給不夠、服務人員缺乏等問題制約著我國臨終關懷服務的發展。

一是政策力度不夠、操作性不強。從全球經驗來看,政策支持對于臨終關懷獲取渠道的拓展至關重要。但在中國臨終關懷前二十多年的實踐發展中,始終缺少政府的政策支持,無論是中央還是地方,臨終關懷都被當作醫療衛生系統“內部問題”和醫療技術問題,從未被認定為“社會問題”,因此也未曾被重視。這是前期臨終關懷服務發展緩慢的主要原因,也是近年臨終關懷發展乏力的主要原因所在。近年來,各界對生命質量要求越來越高,我國養老服務業的快速發展也為臨終關懷服務提供了部分基礎,在越來越多臨終關懷相關政策的引導和支持下,臨終關懷服務正在走上由慢到快的發展車道。但從整體上來看,目前臨終關懷政策散見于醫療、養老等相關政策中,還未形成完整的、獨立的體系,且已出臺的政策多為原則性、鼓勵倡導性的軟政策,對諸如稅收與財務、人力資本培育與服務提供等臨終關懷發展所必需的硬性支持涉及較少。這導致臨終關懷發展一直疲軟、力量不足,主要表現在服務提供僅零星分布于醫院、社區,覆蓋面小,未形成規模;已設立的臨終關懷部門和機構因利潤低、財務支持不足等原因撤轉現象時有發生,等等。中國生命關懷協會的內部交流數據表明,我國臨終關懷的社會實際覆蓋率僅為10%,而發達國家和地區的服務覆蓋率均在80%以上。

二是服務供給結構中,以機構服務為主,而便易的社區與居家臨終關懷服務占比少。在目前已有的醫院、社區、居家、醫養結合和遠程服務5種臨終關懷服務模式中,醫院服務占多數。據統計,截止2018年底,全國設有臨終關懷科的醫療機構共2342家,其中三級醫院259家,二級醫院469家,一級醫院469家,其他醫療機構1145家。①社區臨終關懷服務也初顯身手,尤其是在經濟發達和人口老齡化比率較高的地區,如上海。但從全國來看,在社區提供臨終關懷服務的寥寥無幾,大部分地區為空白。幾種模式中,醫院服務的優勢在于有專業的醫生和護士團隊提供服務,但往往在競爭激烈、床位緊張的醫院中屬于邊緣科室,設施、服務量有限且績效壓力大。社區和居家臨終關懷服務則更貼近老百姓,服務更便捷靈活,同時成本更低,護理人員的業績壓力也更小,應該成為未來發展的主流模式。(①  國家衛生計生委副主任馬曉偉在北京大學首鋼醫院安寧療護中心啟動儀式上的報告。)

三是缺乏專業臨終關懷服務人員。臨終關懷服務不同于日常的生活照料服務,它需要心理學、醫學、社會工作等專業的知識和技巧。目前,各地臨終關懷服務人員奇缺,專業素養亟待提高。以國內臨終關懷較為發達的上海市為例,全市80所臨終關懷機構中,具有完備的人力資源配置并給予專業培訓的醫院僅有5家,未達到醫生和護士配備基本標準的醫院近20家。[7]對廣州市13家臨終關懷服務機構的調研也顯示,護士與臨終病床的床位比僅為0.3∶1,每年專業培訓時間在30個小時以上的機構只有4家。[8]發達地區尚且如此,全國平均狀況更差。

三、中國臨終關懷服務體系的構建

世界上許多國家都建立了臨終關懷服務系統,且各有特色。擁有最高死亡質量的英國,依賴強大的國家政策支持,將臨終關懷服務和國民醫療保健制度充分結合,向國民提供包括住院服務、日間護理、醫療陪護及喪親撫慰等內容全面、服務過程規范的臨終關懷服務。同時,英國民眾的參與度高,積極參與資金籌集和志愿服務提供等活動。據瑪麗·居里中心的統計,英國大約三分之一的人口以各種方式接觸過臨終關懷,每年全國各種臨終關懷相關慈善組織收到的捐助中,約四分之三來源于社會支持者。[9]在《2015年度死亡質量指數》中排名第九的美國走市場化產業化的臨終關懷之路。通過市場資本6%-15%的年利潤吸引醫療機構加入并提供高質量的服務,政府提供聯邦醫保的基本保障條件,社會公益則作為潤滑力量參與軟實力的建設。近年來,美國臨終關懷機構約以每年17%的速度發展以適應社會的需求。[10]亞太死亡質量最高的地區是我國臺灣,在排行榜中位居第6位。這主要得益于三個因素:一是臺灣將安寧療護與健保、長照系統嵌套互補,不僅釋放了健保和長期照護資源,提高了醫療資源使用的效率,還提升了病患的療護品質。二是把早年以住院療護為主的模式改為社區和居家安寧療護為主,這樣的發展定位有助于服務資源的整合與協作,有利于滿足臨終病人及其家屬的多樣化需求,還拓展了安寧療護的使用范圍,增加了安寧服務對于全域需求者的可及性。三是多元參與服務遞送和監管。在臺灣安寧療護服務運作中,政府負責訂立法規、制度標準,民間團體提供服務,教育研究等機構一方面不斷與國際先進做法對標,培養安寧療護方面的研究人才和臨床人才,另一方面也以伙伴和監督者的角色推動法規和標準的不斷完善。與其他幾種經驗模式相比較,臺灣地區和大陸同宗同族同文化,其對西方理論與實踐的本土化過濾更有助于減少大陸臨終關懷服務體系建設的試錯成本,其豐富的臨終關懷服務實踐也可以為大陸提供更多的經驗與教訓借鑒。

(一)倫理觀念基礎:生死教育的普及

觀念決定行為。作為人類必須面對的問題,不同地域、不同文化影響下的人們對死亡的態度不盡相同。西方的宗教和哲學都將死看作物質生命的精神升華,視死亡如再生,從終極角度看待生命。受儒家文化影響的東方文化則從生的視角注重今生,忌諱公開談論死亡,是一種入世的生死觀。在傳統社會,對死亡的神秘認知和無知不構成社會問題,但在現代社會,社會風險激增,人們面對死亡的頻率加快,死亡話題不可能也不能“避世不見”。尤其是人口老齡、高齡化背景下,隨著老年群體規模的增大,對死亡的避諱放大了人們的焦慮與不安,并引發大量社會問題。未知死,焉知生?扭轉將臨終關懷視為“放棄治療”和“消極等死”的觀念,需要開發我國傳統文化中的積極因素,客觀理性、開放包容地認識生死,倡導“安樂活”,通過多種方式與途徑普及積極生死教育,如開發生死教育讀本,通過公益活動讓生死教育進課堂、進社區,推廣生死體驗等。生死觀的改變不僅是臨終關懷服務廣泛發展的基礎,也是改善因死亡認知不足而導致的社會不良狀態的不二法門。只有觀念轉變了,臨終關懷服務的接受群體和參與群體才會擴大,服務質量才能有提升的動力。

(二)政策定位:多策聯動的獨立體系

政策定位與服務對象與服務內容直接相關。從服務對象上看,臨終關懷服務的對象多為老年人、腫瘤患者和其他慢性病患者,服務與醫療關聯性大,應納入醫療保障范疇。但從服務內容上看,臨終服務多涉及照料與護理,與養老服務和長期照護服務又分不開,且對于病患及其家屬來說,對照護服務和心理關懷服務的需求更多。故而臨終關懷既需要醫療服務的介入也需要照護服務的支持,在我國目前的政策體系下還需要養老服務的支持,是一個涉及醫療、醫保、照護、養老服務、心理關懷甚至民族、宗教等多項政策協調的服務項目;服務提供主體既包括醫院、養老機構、護理機構,也包括社區、家庭和社會組織等,是一個統合多方主體、多方資源的制度項目,因此需要獨成體系。在這個獨立的服務體系中,臨終關懷與現行醫療衛生政策和即將出臺的長期護理保險的銜接很重要,因為臨終關懷的利用率、可及性以及服務品質的提升都與給付制度的財務安排有關。[11]美國醫療評鑒聯合會的研究表明,居家照護每日若增加一美元,臨終照料機構的認證幾率將提高1.7%,有特別認證的機構比未特別認證的醫院更能提供完整的臨終關懷服務,且合格人力更多、品質更好(特別認證意味著機構可以得到更多的資源支持)。[12]從國際慣例看來,英國、美國等發達國家的多數臨終關懷服務也都是由醫療保險和醫療服務體系提供的,例如美國約80%的臨終關懷服務由醫療保險支付;而在德國和日本,臨終服務是長期護理保險制度的組成部分。目前,我國臨終關懷服務發展緩慢的主要原因就是游離于醫保等正式保障制度之外,導致服務需求和供給雙方的動力均不足。因此,我國臨終關懷的發展需要打通醫療保險、長期護理和養老服務,甚至社會救助等與老齡、病患有關的保障制度,建立臨終關懷政策體系;需要盡可能詳細地明確可納入醫療保險系統的臨終服務項目和內容,并盡可能多地囊括可接案的多個病種,尤其是致死率高、痛苦指數高的慢性病種;也需要在長期護理制度出臺伊始,就將臨終關懷服務作為長期照護服務的一部分,導入臨終關懷的理念與方法,為在生命末期時銜接安寧療護服務做準備,從而維持高齡老人和病患在終臨期的良好生活品質。此外,還需要打通醫院等機構的管理制度,將臨終關懷服務納入醫院等機構的考核體系,提高部門與醫務人員的積極性。

(三)運行模式:家庭+社區+醫院+養老機構+護理機構多元并存

臺灣地區安寧療護的發展經驗表明,臨終關懷服務的主要運行場域是社區與家庭,但醫院和獨立的護理機構作為處理緊急、病重患者和失能人群的關懷機構其作用不可替代,對于長期生活在養老機構的老年人來說,養老機構起著和家庭、社區類似的作用。因此,居家、社區、醫院和養老、護理機構多元共存的模式有利于提供多樣化、多層次的臨終關懷服務,給不同家庭以多種選擇可能。但基于社區和居家服務的便捷性以及目前我國養老服務和長期護理保險制度都向社區和居家發展的趨勢,社區和居家臨終關懷服務應該是未來的發展方向和主要運行模式。在這方面,上海市的探索為全國臨終關懷服務體系的發展提供了可參考的樣板:經過多年發展的上海市提出要將安寧療護服務納入社區健康服務清單基本項目,全市所有社區衛生服務中心均開展安寧療護服務,基本形成主體多元、功能健全、模式多樣、服務規范的安寧療護服務體系。在多元并行、有主有補的運行系統中,信息共享、資源整合很重要,可以為有效信息獲得、服務轉介和資源銜接暢通提供保障。

(四)服務關鍵:需求評估+標準服務+服務品質

服務遞送是臨終關懷服務體系建設的前線,需求評估、標準服務和品質評鑒是必須牢守三個關鍵環節。首先,嚴格規范的診斷標準與需求評估是提供臨終關懷服務的基本依據,它既能有效、精確瞄準所需的臨終服務內容,又能避免因為道德風險所產生的放棄治療、草率對待生命的風險。啟動臨終關懷的介入診斷須由全科醫生或?漆t生團隊在征求病患與家屬意愿的基礎上,嚴格按照專業要求和相關制度規范做出。需求評估則應是動態的,即每隔一段時間就要重新評估病患與家屬的狀態與需求,以求盡可能準確地掌握病患情況、制定病患最需要的服務方案。其次,臨終關懷是一個多面向的服務系統,服務內容多層多樣,服務標準既是明確服務內容的清單,也是規范服務提供、保證服務品質的基準線,更是保障服務對象與服務提供者權益的依據。因此,制定合理科學的國家或行業服務標準是臨終服務發展的關鍵。同時,由于我國地域廣袤、族群眾多,臨終服務還應尊重各區域、各族群的文化傳統和生活習俗?扇〉淖龇ㄊ桥R終關懷服務基本內容統一,在此基礎上允許差別化、個性化服務的存在。目前實踐中暢行的音樂療法、藝術療法、心理療法以及具有本土化特色的中醫情志療法等都豐富了終臨期老人的服務內容。最后,介入適時、服務標準科學合理、服務內容規范且人性化,再加上專業有效的服務團隊,服務品質便有了保障。這方面,雖然臺灣地區的實踐也面臨一些問題需要完善,但其“全人、全家、全程、全隊和全社區”五全照護的豐富經驗還是提供了可資借鑒的樣板:“全人”照顧是服務團隊針對病患本人進行身、心、靈的整體照顧;“全家”照顧指在照顧病人之外,還需要解決病患的主要照顧者和家庭其他成員體力不支、內心悲傷的問題,幫助病患及其家庭疏導情緒,提高家庭的抗風險能力;“全程”照顧強調對病患提供從安寧療護延續至病患死亡后對家屬的哀傷輔導等服務過程的持續性!叭牎闭疹櫴侵赣蓪I的團隊,包含醫生、護理師、社工師、志工、心理師、宗教人員、營養師等,提供照顧病患及其家屬的服務;[13]“全社區”照顧是幫助病患及其家屬享受以他們為中心的、就近的、方便快捷有效的社區服務。

(五)機制保障:政府、社會、市場和家庭“四體共驅”

臨終關懷服務體系的建立與完善需要多種力量、多種資源的協調與運作。不斷完善法律制度、制定服務標準和規則、提供多種政策支持、監督管理懲戒失范是政府相關部門在事前、事中和事后必須承擔的責任。此外,政府還需對困境群體的臨終服務兜底。具體的服務提供鼓勵由社會和市場來承擔,這樣有利于多樣化、不同層次服務的提供,但要強調合法合理合規,違規必懲。家庭成員是包括臨終關懷在內的大多數家庭服務的實際提供者,也是各種家庭服務效率和效果最佳的服務提供者。為承認家庭成員的勞動并鼓勵家庭成員更好地承擔家庭服務,應將家庭成員提供的臨終關懷服務視同于社會勞動,正式納入補貼和給付政策中。

(六)服務保障:家庭成員+照護人員+醫護人員+

社工+志愿者的人力資源隊伍

目前,對于臨終關懷服務人員隊伍的壯大,國內主流觀點主張通過培訓提高護理人員,包括家庭成員、醫護人員和專門照護人員(護工)等的服務專業性,但在實踐中效果往往有限,主要原因是在目前各種護理人員都很短缺的情況下,病患的身體照護都已捉襟見肘、壓力很大,何談心理安慰與靈性照護的質量?況且,臨終關懷的服務專業性要求很高。這也是臨終關懷發展緩慢的原因之一。臺灣地區安寧療護中提倡分工協作的全隊服務為臨終關懷服務隊伍的建設探索了一條切合實際的路徑:家庭成員提供日常照護和情感慰籍,醫護人員通過定期的專業醫療服務減緩病痛、控制病情惡化,照護人員提供專業照料與護理,社工負責協調資源(如法律政策咨詢,家庭、社區、醫院及社會資源對接),包括宗教人士在內的志愿者提供精神舒緩服務和臨時照料服務等。這種資源整合的邏輯與方法既能發揮現有人力資源的潛在優勢,又能提供專業有效的服務,還能避免培養專門臨終關懷人員所面臨的各種困境。

綜上所述,臨終關懷服務發展的關鍵點在于民眾生死觀念的轉變、規范且人性的服務遞送和多方成本共擔的財務機制。解決好這些關鍵點必須立足本土文化、解決現實問題、順應社會發展趨勢,在普及生死教育的基礎上,建立和完善醫療保險、長期照護保險和養老服務政策等“多策聯動”,政府、社會、市場和家庭“四體共驅”,全人、全家、全程、全隊和全社區“五全照顧”的特色臨終關懷服務體系。


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作者:謝瓊,北京師范大學中國社會管理研究院/社會學院教授




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